Türkiye’de tanımlı 3. hasta olan bebeğin ailesi umudunu kaybetmiyor

ANTALYA (AA) SİNAN ÖZMÜŞ Antalya'da, 300 bin doğumda bir görüldüğü belirtilen Haddad Sendromu teşhisi konulan ve bir yıldır solunum cihazıyla hayata tutunan Batuhan bebeğin ailesi, çocuklarının yaşamından umudu kesmiyor.

Kepez'de yaşayan HalilGülbahar Göktaş çiftinin geçen yıl Batuhan ismini verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Doğumundan birkaç saat sonra bağırsaklarında problem olduğu tespit edilen bebek, önce farklı bir hastaneye ardından Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine sevk edildi.

Tetkiklerin ardından bebeğe 300 bin hastada bir görüldüğü belirtilen Haddad Sendromu teşhisi konuldu. Bir süre yoğun bakımda gözetim altında tutulan Batuhan bebek, taburcu edildikten sonra anne ve babasının özel ilgisiyle evde solunum cihazına bağlı hayata tutunmaya çalışıyor.

Bir kez ameliyat oldu

Kentte aşçılık yapan 42 yaşındaki baba Halil Göktaş, AA muhabirine, oğlunun doğumundan 15 gün sonra Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine sevk edildiğini, yaklaşık 5,5 ay yoğun bakımda kalan çocuklarına nadir görülen Haddad Sendromu teşhisi konduğunu belirtti.

Bu süreçte bir kez ameliyata alınan Batuhan bebeğin doktor kontrolünde tedavisinin sürdüğünü, evde de solunum cihazına bağlı yaşadığını aktaran Göktaş, şöyle konuştu:

"Hastanede yoğun bakım servisinde yatarken bu teşhisle ilgili çok bilginin olmadığını, araştırıldığını öğrendik. Bu şekilde teşhis konulan bebeklerden doğumdan bir hafta, 10 gün sonra hayatını kaybedenler olduğunun bilgisini almıştık. Ancak bizim çocuğumuzun fiziksel durumu gayet iyi. Göz teması var. Müzik açınca dinleyebiliyor. Duyusu, hareketleri çok iyi. Sağlıklı çocuktan çok bir farkı yok. Yatması dışında gayet iyi. Her fonksiyonu yerinde gözüküyor. Sadece solunum cihazına bağlı ve beslenmesi ağzından sondayla oluyor."

"Manevi destek bekliyorum"

Ev hanımı 35 yaşındaki anne Gülbahar Göktaş da evde solunum cihazına bağlı yaşayan çocuğunun makineye bağlı olmadan kısa bir süre kendi başına nefes alabildiğini dile getirdi.

Her 3 saatte bir mama verdiklerini, günde iki defa bakım yaptıklarını anlatan Gülbahar Göktaş, "Bir anne olarak yetersiz kalıyorum. Benim 4,5 yaşında bir evladım daha var. Onun da duyguları bozuldu. Ona da vakit ayıramıyorum. Çaresiz kalıyorum. Çok çaresizim. Maddi konularda değil, manevi olarak destek istiyorum. Çünkü çok çıkmazdayım, çaresizim." ifadesini kullandı.

"Ultra nadir görülen bir hastalık"

Batuhan bebeğin doktoru Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ercan Mıhçı da Haddad Sendromu'nun 300 bin hastada bir görülen ultra nadir bir hastalık olduğunu söyledi.

Mıhçı, şu bilgileri verdi:

"Hastalığın en önemli özelliği, hastanın solunum cihazına bağlı olarak yaşaması. Türkiye'de şu anda literatürde 2 hasta tanımlı. Oğlumuz 3. hasta olarak takip edilmekte. Hastanın solunum cihazı bakımları düzenli olarak yapılmaktadır. Hastalık genetik olarak da doğrulandı. Makineye bağlı olmasından dolayı birtakım komplikasyonlar için de dikkatli bir şekilde takibi gerekiyor. Ama şu anda literatürde tanımlanmış kesin bir ilaç tedavisi yok. Destek tedavileri ile hastamızı takip etmeye devam edeceğiz."

Bebeğe teşhisi koyan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Hakan Ongun da Batuhan'ın hastanelerine geldiği günden itibaren solunum cihazına bağlı takibini sürdürdüklerini belirtti.