Kahramanmaraşlı anne, kas hastası oğlu için yardım bekliyor
GÜNDEMAnne Nejla İmalı: ”İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak”
KAHRAMANMARAŞ (AA) Kahramanmaraş'ta duchenne musküler distrofi (DMD) teşhisi konulan ve 5 yıldır tedavisi devam eden 10 yaşındaki Seydihan İmalı, tedavi için destek bekliyor.
Anne Nejla İmalı, gazetecilere, oğlunun tedavisi için bir süredir mücadele ettiklerini ancak henüz tedavisini tamamlayamadıklarını söyledi.
Yapılan araştırmalara göre DMD hastalığına ilişkin bir ilacın bulunduğunu ancak bunun da maddi anlamda külfetli olduğunu aktaran İmalı, "Eğer o ilacı alırsak oğlum 10 yıl daha yürüyecek. İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Bir an önce ilacımıza kavuşup oğlumun sağlığına katkı sağlansın istiyorum." diye konuştu.
Seydihan İmalı da arkadaşları gibi sokaklarda koşup oynamak istediğini belirterek, "Tekerlekli sandalyeyle gezmek istemiyorum. Ben sağlıklı bir şekilde büyüyüp polis olmak istiyorum." dedi.
DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır da söz konusu hastalığın erkek çocuklarda görülen genetik geçişli ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olduğunu aktardı.
DMD'nin dünya genelinde 3 bin 500 doğumda bir görüldüğünü anlatan Çakır, Türkiye'de yaklaşık 5 bin civarında DMD kas hastası olduğunu belirterek, "Seydihan'a uygun bir ilaç artık var. DMD hastalarının çok küçük bir grubu için bir ilaç var artık. İlaç onaylanmış durumda." ifadelerini kullandı.
Söz konusu ilacın Türkiye'de yaklaşık 50 hastaya uyum sağladığına işaret eden Çakır, ilacın karşılanması için Sağlık Bakanlığına DMD Aileleri Derneği olarak gerekli başvuruyu yaptıklarını ve gerekli incelemelerin başlatıldığını sözlerine ekledi.
İlginizi Çekebilir
Şehitkamil’de Kadınların El Emeği Göz Kamaştırdı: 550 Eser Sergilendi
Şehitkamil Belediyesi Aile Merkezlerinde eğitim gören kadınların 8 ay süren eğitimlerin sonunda ortaya çıkardığı eserlerden oluşan El Sanatlar Sergisi, yoğun katılımla açıldı. 550 eserden oluşan sergi büyük beğeni aldı.
KİÜ Öğrencileri TUSAŞ’ta Geleceğin Havacılık Uzmanları Olarak Yetişiyor
Kahramanmaraş İstiklal Üniversitesi (KİÜ) Airbus-TUSAŞ Havacılık Meslek Yüksekokulu öğrencileri, “İşletmede Mesleki Eğitim Programı” kapsamında havacılık ve savunma sanayiinin öncü kuruluşu TUSAŞ’ta uygulamalı eğitimlerine hız kesmeden devam ediyor.
Çimko’dan enerji dönüşümü ve alternatif yakıt kullanımına yönelik adımlar: Alternatif yakıt oranını 5 yılda %63 arttırdı
Çimko, 2025 Sürdürülebilirlik Raporu’nda enerji dönüşümü ve karbon yönetimi alanındaki uygulamalarına ve performans göstergelerine yer verdi. Alternatif yakıt tedarikinde biyokütle içeriğine sahip atıklarla birlikte yüksek kalorifik değere sahip atıkları öncelikli olarak tercih eden Çimko’nun, 2025 yılında fabrikalara ait ağırlıklı ortalama alternatif yakıt ısıl ikame oranı yüzde 17,2 seviyesine ulaşırken, bu oran 2020 baz yılına kıyasla yaklaşık yüzde 63 artış gösterdi.
Şehitkamil’de 3 Mahalleye Yeni Sosyal Tesis Müjdesi
Şehitkamil Belediyesi, ilçenin farklı noktalarında vatandaşların sosyal, kültürel ve sportif ihtiyaçlarını karşılayacak yatırımları hayata geçirmeye devam ediyor. Bu kapsamda Atalar, Battal ve Işıklı mahallelerinde yapımına başlanan sosyal tesislerde çalışmalar tüm hızıyla sürüyor.
Dülük Antik Taş Ocağı'nda Muhteşem Defile! Tarih ve Moda Buluştu
Şehitkamil Belediyesi ile Gaziantep Üniversitesi işbirliğinde düzenlenen 3. Moda ve Tasarım Haftası kapsamında gerçekleştirilen Cosplay ve Sürrealizm Defilesi, Dülük Antik Taş Ocağı’nın eşsiz atmosferinde büyük ilgi gördü. Tarihi dokunun sanatla buluştuğu etkinlikte, genç tasarımcıların özgün çalışmaları izleyenlerden tam not aldı.
AKEDAŞ’ta Bayram Coşkusu: Çalışanlar ve Yöneticiler Bayramlaştı
Kurban Bayramı dolayısıyla AKEDAŞ tarafından düzenlenen geleneksel bayramlaşma programı, kurum çalışanlarını ve yöneticilerini bir araya getirdi. AKEDAŞ yerleşkesinde gerçekleştirilen programda, bayramın birlik, beraberlik ve dayanışma ruhu hep birlikte yaşandı.