Kahramanmaraşlı anne, kas hastası oğlu için yardım bekliyor
GÜNDEMAnne Nejla İmalı: ”İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak”
KAHRAMANMARAŞ (AA) Kahramanmaraş'ta duchenne musküler distrofi (DMD) teşhisi konulan ve 5 yıldır tedavisi devam eden 10 yaşındaki Seydihan İmalı, tedavi için destek bekliyor.
Anne Nejla İmalı, gazetecilere, oğlunun tedavisi için bir süredir mücadele ettiklerini ancak henüz tedavisini tamamlayamadıklarını söyledi.
Yapılan araştırmalara göre DMD hastalığına ilişkin bir ilacın bulunduğunu ancak bunun da maddi anlamda külfetli olduğunu aktaran İmalı, "Eğer o ilacı alırsak oğlum 10 yıl daha yürüyecek. İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Bir an önce ilacımıza kavuşup oğlumun sağlığına katkı sağlansın istiyorum." diye konuştu.
Seydihan İmalı da arkadaşları gibi sokaklarda koşup oynamak istediğini belirterek, "Tekerlekli sandalyeyle gezmek istemiyorum. Ben sağlıklı bir şekilde büyüyüp polis olmak istiyorum." dedi.
DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır da söz konusu hastalığın erkek çocuklarda görülen genetik geçişli ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olduğunu aktardı.
DMD'nin dünya genelinde 3 bin 500 doğumda bir görüldüğünü anlatan Çakır, Türkiye'de yaklaşık 5 bin civarında DMD kas hastası olduğunu belirterek, "Seydihan'a uygun bir ilaç artık var. DMD hastalarının çok küçük bir grubu için bir ilaç var artık. İlaç onaylanmış durumda." ifadelerini kullandı.
Söz konusu ilacın Türkiye'de yaklaşık 50 hastaya uyum sağladığına işaret eden Çakır, ilacın karşılanması için Sağlık Bakanlığına DMD Aileleri Derneği olarak gerekli başvuruyu yaptıklarını ve gerekli incelemelerin başlatıldığını sözlerine ekledi.
İlginizi Çekebilir
Şehitkamil Belediyesi'nden LGS Tercih Döneminde Ücretsiz Danışmanlık Desteği
Şehitkamil Belediye Başkanı Umut Yılmaz, Liselere Geçiş Sistemi (LGS) sınav sonuçlarının açıklanmasının ardından tercih dönemine giren öğrenciler ve aileleri için 22-27 Temmuz tarihleri arasında ücretsiz tercih danışmanlığı hizmetini başlattıklarını duyurdu.
SANKO Üniversitesi Rektörü Dağlı'dan YKS Tercihinde Kritik Tavsiyeler
SANKO Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Güner Dağlı, Yükseköğretim Kurumları Sınav (YKS) sonuçlarının açıklanmasıyla birlikte tercih yapacak adaylara yönelik mesaj yayımladı.
SANKO Üniversitesi Tanıtım Günleri 22 Temmuz'da Başlıyor
SANKO Üniversitesi tarafından, üniversite tercihi yapacak aday öğrencilere ve ailelerine yönelik Tanıtım Günleri düzenlenecek.
SANKO Üniversitesi Memnuniyet Sıralamasında Türkiye'nin Zirvesine Yükseldi
SANKO Üniversitesi, öğrenci ve mezun memnuniyetinde elde ettiği başarılarla Türkiye'nin en seçkin üniversiteleri arasındaki yerini daha da güçlendirdi.
Şehitkamil'den Gençlere Yaz Hediyesi: Ücretsiz Burnaz Plajı Kampı Başvuruları Başladı
Şehitkamil Belediye Başkanı Umut Yılmaz'ın, lise öğrencileri ile yeni mezun gençlere karne hediyesi olarak hazırladığı Günübirlik Erzin Burnaz Plajı Deniz Kampı için başvurular başladı. Yaz tatilini hem eğlenceli hem de verimli geçirmeleri amacıyla hayata geçirilen proje kapsamında gençler, ücretsiz olarak denizle buluşma fırsatı yakalayacak.
Prof. Dr. Güner Dağlı: Gençlerimizi Milli ve Manevi Değerlerle Yetiştirmeliyiz
SANKO Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Güner Dağlı,15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü dolayısıyla yayımladığı mesajda "15 Temmuz, milletimizin devletine, vatanına ve millî iradesine sahip çıkma kararlılığını tüm dünyaya gösterdiği unutulmaz bir gündür" dedi.