'Durmayan Kanamalar Hemofili Belirtisi Olabilir'

GÜNDEM Hemofili hastalığı; vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan ve pıhtılaşma faktörleri (Faktör 8, Faktör 9 vb.) olarak adlandırılan proteinlerin eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozulması nedeniyle ortaya çıkan pıhtılaşma bozukluğu yaratan ve X kromozomundaki çekinik bir gen ile taşınan kalıtsal bir tür kanın pıhtılaşmaması hastalığıdır. Sağlık Bakanlığı ve Türk Hemofili Derneği arasında 07.10.2004 tarihinde imzalanan protokol ile Ulusal Kanama Bozuklukları Bilgi Yönetim ve Sürveyans Sistemi (HEMOPHİLİNE) temelleri atılmış 15.08.2007 tarihinde TÜBİTAK KAMAG 1007 kapsamında 106G087 numara ile projeyi desteklemiştir. Proje 15.02.2009 tarihinde başarıyla tamamlanmıştır. Hemophiline projesi; Hemofili hastalarının etkin takibi ile daha iyi sağlık hizmeti alabilmeleri ve ulusal politika geliştirilmesine imkân veren, ulusal hasta takip ve sürveyans sistemi yazılımı “Hemophiline Sistemi” ile sağlık personeli ve hastalara iletişim ve bilgi paylaşımı ortamı sağlayan web portalıdır. Hemofili Sağlık Karnesi uygulama modülü ile ülkemiz genelinde hemofili hasta sayısı ve dağılımı veri sorgulaması yapılabilmektedir. Sağlık Karnesi Uygulama kayıtlarının değerlendirilmesi ve merkez sürveyanslarından elde edilen veriler ile, hastalara, tanıya, tedavi hedeflerine, inhibitör varlığına ve tedavisine, ulusal bazda faktör tüketimine ve uzun dönemde ülke ihtiyacına ilişkin rapor ve istatistiklerin elde edilmesi sağlanmaktadır. Ayrıca, hemofili ilaçları için kullanılan mor ve turuncu reçetelerin elektronik olarak düzenlenmesi çalışmaları ile ilgili pilot uygulamanın 2017 yılı ikinci yarısında başlatılması planlanmaktadır.